ATT LEVA MED EDS…ETT STARKT LIVSÖDE ”JONNA BALOUGH”

Vill här lyfta in en fantastiska kvinna JONNA BALOUGH…som lever med den ”dolda” kvinnosjukdomen EDS…
Vill du läsa mer och stötta hennes verksamhet kan du även gå in på hennes hemsida:  Zebras are everywhere – Fight for EDS


Jonna ska vara med i MALOU EFTER TIO PÅ TV4!! (i februari)

Hennes historia handlat om hur livet kan förändras…

Men även om det gör det – så går livet bra att levas ändå  – på ett bra sätt. Det är alltid upp till dig själv!
Många människor som jag möter i livet, som har upplevt ”olika trauman”, säger nästan alla samma sak – jag njuter mer av livet idag – så varför levde jag inte mitt liv så innan…?

Är det så att det kanske helt enkelt ”krävs” att vi tar oss igenom ett eller flera trauman och jobbiga saker i livet – just för att vi sen ska stanna upp och uppskatta det vi har?! 

 ”Livet blir alltid vad du gör det till – så ge aldrig upp!” 

tumblr_mn3evx8SKR1rdes1jo1_500

Dessa möten med andra människor, vars livsöden och personligheter fascinerar mig – det kommer jag aldrig sluta påverkas av..
Så idag kommer jag här på min hemsida lyfta fram denna helt underbar, starka kvinna….en tjej som är ett levande bevis på att…

Oavsett hur ”jobbigt” livet än må vara mot dig – så går det alltid attskapa det ”positiva”  – även i det ”negativa”….att det är upp till dig!

Hennes namn är JONNA BALOGH…
Och här nedan kommer en del av hennes historia….

Igår var det en vanlig lördagskväll i Sverige, många av oss tänkte nog allra mest på stormen Egon som förde ett himla väsen utanför fönstret, men hemma hos Jonna… där rådde det även full ”storm inom henne…” (taget från Jonnas FB)

”Jag är till 200% en diamant….
Nu har jag testat så många gånger utan att gå sönder. Och ikväll fick jag banne mej bevis på att ja jag är inte bara Wonderwoman. Jag är även diamondgirl…
Jag lyckades banne mej slå en volt från soffan drog i hela min flank, som jag precis börjat få nya smärtanfall i, precis hade jag hunnit svälja medicinen, innan jag slog i hela bordskanten och landade som en död val på golvet med en duns –  som ekade 10 ggr högre än stormen Egon.
Jävlar i havet vad ont det gjorde… 
Hur lyckas man?
Alltid… 
Idag var ännu en dag full med massa spännande saker som dyker upp, och som jag krampaktigt håller tummarna för att det ska bli verklighet. Både från här och där och där och här.
Åh vilket 2015 jag blickar fram emot.
Jag bara vet det.
Jag bara känner det.
Och en underbar kväll med finaste vännerna
Alltid lika mysigt.
Lite smått trött.
Lite smått sliten.
EDS tror att Liseberg har dygnsöppet.
Glömde sätta upp skylt med öppettider!

Note to self : skylt med öppettider sätts upp vid uppstigning imorgon.
Snart film-och poppemys med mannen.
Favorit i repris kväll efter kväll…”

Ja, detta ovan var ett utdrag från Jonnas liv. :-)

En oerhört positivt och humoristisk kvinna – som ni säkerligen la märke till i hennes beskrivning ovan av sitt ”anfall” ;-)

En tjej som har den stora ”turen” att vara omgiven av en underbar man, som alltid ställer upp och finns vid hennes sida trots hennes sjukdom (tänk om alla män hade varit sådana…), och hon har även många fina bra vänner och tre fina barn – men som måste lära sig hantera och leva med det faktum att ”mamma är sjuk”…Men Jonna är ju fortfarande deras ”mamma” ändå….
Vi som inte har en sjukdom som denna fruktansvärda – vi kan nog ändå ”förstå” hur svårt det måste vara  – att vara en bra mamma, en bra partner och en bra vän, en positiv stark människa – och samtidigt klara av att vara positiv och slåss mot denna sjukdom  som inte går att styra över…

Ja, och sen även behöva slåss mot sjukvården som inte alltid är den som kämpar tillsammans med dig…;-)

Och för att klara allt detta så måste man verkligen att vara en ”wonderwomen” – eller som Jonna skrev ovan en ”diamondgirl”…

”VEM” ÄR DÅ EDS  – DEN SJUKDOM SOM JONNA OCH HENNES FAMILJ LEVER MED VARJE DAG…

Den som ”äter” hennes energi och påverkar allt hon gör?

VAD ÄR EDS?  (Ehlers-Danlos syndrom)

För mig var detta en ganska ”okänd” sjukdom innan jag fick vetskap om att Jonna fanns, men Jonna mailade och berättade för mig att personer med EDS har ofta en kronisk, progressiv smärta.
Vid den allvarliga formen (vaskulär typ) så finns svagheter i de stora blodkärlen och i de inre organen, vilket då kan ge livshotande bristningar. EDS finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till 1 på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte…
EDS, som egentligen heter Ehlers Danlos Syndrom, är en medfödd genetisk sjukdom. Bryter många gånger inte ut förrän i 25 – 30 års åldern, men på många har det brutit tidigare än så, t o m små barn kan ha svår EDS…

Med facit i hand inser Jonna att hon har egentligen har ”känt av sjukdomen” i hela sitt liv – så länge hon kan minnas…Hon hade alltid ont nånstans…. i magen, huvudet och benen. Sjukvården diagnostiserade henne med magkatarr som 12-åring, hon fick sen diagnos ”svår migrän” som 17-åring och sen ”överrörlig”…
Det är först under de sista åren som hon fått diagnosen ”EDS”…

Detta är väl sjukvården i ett ”nötskal” ;-)

Läkaren: ”Vi vet inte riktigt vad det är du har – så vi ger dig några diagnoser, så får vi se om vi ”träffat” rätt med någon…”

Ju fler vi sättre – desto större chans att en stämmer…?!

Problemet med EDS är att det ger ju olika symptom på olika personer…

Eftersom vi har bindväv i hela kroppen sätter sig EDS i hela kroppen, eftersom sjukdomen är en bindvävsdefekt, den gör att vårt kollagen inte funkar som det ska… ”Kollagen” är kroppens klister som håller ihop oss, men istället får de som har EDS b la slappa leder.

Jonna har minst en kroppsdel om dagen som går ur led. 

Utöver EDS så har Jonna fibromyalgi, ME, gluten och något annat som stör det autoimmuna systemet…

 Hon har konstant smärta 24 timmar om dygnet.

Jonnas vardag…
Sjukdomen har gjort henne så pass sjuk och svag i kroppen att hon sitter i rullstol 100% av tiden. Hon kan inte ens stå upp på sina ben längre, de bara viker sig…vilket innebär att hon idag måste ha hemtjänst 6 ggr per dygn och tillsyn en gång på natten.
Jonna kan inte ens dra ner byxorna för att gå på toa själv. Utan det får de hjälpa henne med. Hon får även hjälp att klä på och av sig, duscha, lagar mat, städa, fixa håret mm.
I början kändes det fruktansvärt för henne att behöva ta emot all denna hjälp….men idag ser hon det positiva i att kunna lägga den energi som sjukdomen inte tagit av henne, på sina barn, familj och vänner istället….

Jonna får ofta smärtanfall, då hon kryper omkring på golvet…bara skriker….och gråter….Hon svimmar minst en gång i veckan, får kraftiga ”skov” ca varannan månad – och det är sådana enorma smärtskov att hon måste åka ambulans med blåljus in till sjukhuset….
Om man säger att en människa har en smärtskala på 1-10  – så ligger Jonna på en ”sexa” under ”en bra dag” – och när hon får dessa ”skov” så ligger hon på en ”tolva”…

Då är hon ofta medvetslös – lever på morfinsprutor varannan timme de första dygnen efter ”skovet”…

Det tuffa med sjukdomen är att lika lite som samhället vet om denna sjukdom – vet vården – så även om Jonna har haft turen (och det är verkligen turen) att kunna få ”diagnos” – så kan man bli oerhört illa behandlad av läkare.

Många läkare kan inget om EDS….

Vissa läkare påstår att det är en ”hobbydiagnos”, att den är påhittad, att det är psykiskt mm. Jonna har ofta fått vara sin egen läkare – trots att hon varit så sjuk. Dvs det krävs att man agerar ”frisk” för att orka vara sjuk….

Symptomen för EDS är b la att man är extremt överrörlig, alla leder går för ”långt ur sina lägen”, migrän, smärtor i magen,  bensmärtor och ben som ”inte funkar”, har svårt att greppa med ena handen, har dåligt minne, extremt sjukligt trött, ont i ryggen, hemska smärtanfall i flanken, kotor som hoppar ur led i nacken och nedre skallbenet mm.

Ändå älskar Jonna livet mer än någonsin idag…

livet

Hon har fantastiska vänner och familj som stöttar henne till 1000, tack och lov. Många undrar hur Jonna kan vara så positiv och glad när hon måste leva med denna fruktansvärda grymma obotliga sjukdom EDS . Men för henne har inte ens funderingen funnits där till nåt annat…

”Ska jag sluta älska livet – bara för att jag får en obotlig sjukdom? Aldrig!”

happy-life-quotes-smile-Favim.com-486697_large

Klart livet blivit tuffare men det är underbart. Jonna säger till mig att hon har faktiskt aldrig mått så bra i hela sitt liv. Idag vet hon verkligen vem hon är och hon vet verkligen vad det verkligen betyder att: ”leva en dag i taget och ta vara på stunden!”

Att kunna ta till vara på guldkornen i livet….

Så hon går faktiskt aldrig runt och tycker livet är orättvist – eller att hon är bitter för” just hon skulle bli sjuk i EDS”.  Utan hon ser det som  att ”Nu är det som det är…” Och man vänjer sig.
Hon tänker absolut inte vara en av alla de som ”blir bitter och tycker jäkligt synd om sej själv”.Jonna tänker leva livet.
Visserligen på ett helt annat sätt än förr. Men hon njuter mycket mer nu av livet – än innan…Leende ansikte med leende ögonTjockt svart hjärta

Förra året var hennes mål att bygga upp sitt psyke och idag finns det inte en läkare som ”sätter sig på henne”.

ATT ”KRÄVA” SIN RÄTT TILL DIAGNOS…

Jonna har blivit den där ”besvärliga patienten”, som inte ger sig…men kanske är det även det som har ”räddat” henne och gjort att hon kan leva vidare med sin sjukdom…Jonna vet idag vad hon har rätt till!

Hon fick sin diagnos (EDS) i oktober 2013.

Sen dess har hon legat inne sju gånger för ”smärtskov”.

När hon låg inne för sitt femte skov  – bestämde hon sig för att göra något… så hon ändrade hela sin instagramsida, började berätta öppet och naket varje dag om ”hur det är att leva med EDS.”
Hur hon har det, och hur snabbt det kan svänga bara på ett dygn, samt även hur tufft det är för familjen….Det måste vara fruktansvärt som närstående att bara kunna ”stå och titta på” när den person som står en nära får dessa fruktansvärda hemska smärtanfall….Och veta att ”man kan inget göra… ”

ÄRFTLIGHET…
Jonna är den enda i hennes familj som har grav EDS men alla tre barnen har ärvt sjukdomen. De är inte ”jättesjuka” idag, men har ändå vissa problem som de får hjälp med redan nu, och förhoppningsvis blir de aldrig så sjuka som Jonna är – troligen mycket tack vare att de behandlas redan nu…Och förhoppningsvis slipper även barnen få höra, som Jonna fick höra, att hon var en ”hypokondriker” och hon skulle bara ”bita ihop”…
När Jonna började berätta helt öppet, fick hon en massa läsare på sin blogg. Så hon satte ett mål för sig själv – att när hon nådde 500 följare på instagram  – då skulle hon starta ett projekt som skulle samla in pengar till forskningen om EDS i Sverige…

Vilket hon gjorde!

PROJEKTET…@fightforeds. 
Jonna trodde först att målet inte skulle kunna uppnås förrän till nyår, men detta nådde hon redan i somras, och då satte hon upp nästa mål…insåg att hon inte skulle orka dra allt själv – så hon fick med sig fem tjejer till som hoppade på projektet. Och de har idag alla olika ansvarsområde. inom projektet. (Tilde Järlesäter, Malin Apel,  Stina,  Fanny Isaksson  och Mikaela Kangas Wikström.)
Dessa tjejer har nu startat en facebooksida som heter:

Zebras are everywhere – Fight for EDS…

Finns även en instagramsida  som heter @fightforeds. 

På både facebooksidan och instagramsidan sprider dessa underbara  tjejer bra info om EDS, de har tävlingar, auktioner mm. Och man kan även donera pengar via hemsidan, via en panta utmaning  – vilket innebär att när man pantar donerar man pengarna till #fightforeds. De sprider även nyheter på sidorna, samt så finns en direktlänk till deras officiella hemsida där de har en shop, information om ”de som ingår i projektet.” Och de skänker alla pengar oavkortat tillEDSSTIFTELSEN  – öronmärkta till forskningen.

Stort grattis då de har precis kunnat skänka sin första donation på 5000 kr, målet är naturligtvis att kunna skänka ännu mer…

PROJEKTET BEHÖVER DOCK SPONSORER!

Så om någon därute kan ge förslag till potentiella sponsorer till dessa tjejernas projekt – hör gärna av er! Maila mig eller Jonna Balough.

Vill du läsa mer och stötta hennes verksamhet kan du även gå in på hennes hemsida:  Zebras are everywhere – Fight for EDS


Jonna ska vara med i MALOU EFTER TIO PÅ TV4!! (i februari)

Där ska hon berätta om sin sjukdom och om deras projekt. Vilket naturligtvis är lite nervöst för henne, men samtidigt är det ju en sådan enormt stor chans att nå ut i Sverige och visa att de finns. Och kanske framförallt att sjukdomen ”EDS” finns!

Ju mer pengar de får in ju mer kommer det att kunna forskas kring EDS, och ju fler människor slipper ”vandra” omkring inom sjukvården, utan att få besked om vad det är som är ”fel”…

Och att en  tjej som Jonna orkar se på livet positivt trots allt – det beror nog mycket på hennes kärlek till och från andra människor – och framförallt hennes kärlek till livet….men det visar ju bara ännu tydligare att….

HJÄRTA 2

Så ett stort tack till dig att du tog dig tiden  till att läsa dagens (ja jag vet lååååånga…) blogg! Hoppas att du kände att det var värt det.

Det kändes mycket värt för mig att få ta del av Jonnas livsöde – så stort tack Jonna för att jag fick ta del av din historia. :-)

Och genom att ”lyfta fram” hennes berättelse – så kan kanske någon annan bli hjälpt – eller få styrka i livet. Jag vet att detta är Jonnas syfte med… ;-)

Det finns så många fler starka livsöden i min omvärld ;-) – ”öden” som jag gärna skulle vilja lyfta fram här i bloggen – men vet att öppenheten till att vilja berätta om ”sitt” – det måste starta hos personerna själva och alla är inte där i livet, inte än….;-)

Själv kommer jag alltid tro på att om  man ”delar med sig av sitt jobbiga”  (utan att då måla upp bilden av mentaliteten ”tyck synd om mig” ) – då kommer denna ”öppenhet” alltid generera positiva vågor på vattnet…”Vågor” som gör att det ”jobbiga”  – kanske hamnar hos någon annan som känner att ”oj, jag är inte ensam…” – eller hos de som kanske känner ”ja, vad har jag egentligen att klaga på i livet – jag som är fullt frisk och kan göra allt det jag vill…”

Jag brukar säga som så att min ”misshandel” var på ett sätt ”lättare” att hantera – än ”svarta pricken på hjärnstammen” förra året. Detta eftersom jag visste att ”jag kunde lämna exmannen” men en eventuell ”hjärntumör” som påverkade mitt liv – skulle jag aldrig kunna ”springa” ifrån…

Så tänk efter! Mår du dåligt av saker i ditt liv – kan du då förändra det som får dig att må dåligt – FÖRÄNDRA DITT LIV!

Kan du inte förändra – ACCEPTERA  – och försök sen tänka att ”LIVET GÅR ATT LEVA ÄNDÅ – du bara måste anpassa dig lite….

En miljon styrkekramar till alla er och framförallt till Jonna och hennes familj! /Cecilia

9 reaktion på “ATT LEVA MED EDS…ETT STARKT LIVSÖDE ”JONNA BALOUGH””

  1. Tack för att du skrivit så fint och bra förklarat, När det gäller Jonna. Själv gör jag mycket smycken till dom. som dom får sälja. där pengarna gå till forskningen. Jag tar pengar ur min egen ficka, Och gör smyckena och skänker detta till dom. Jag har pratat med bingolotto. Så nu är dom välkomna att anmäla sig som en förening. Har haft en pratstund även postkodlotterit är intresserade. Men jag gör allt til att få i hopp sponsrar till dom. Mvh Mia

    1. Tack! :-) Så underbart fint av dig att hjälpa till, tänk om fler hade tänkt som du…världen hade sett bra mycket bättre ut. Postkodslotteriet låter kanonbra! Håller tummarna att de nappar! Och fler sponsorer behövs..till rätt ändamål! Och EDS förtjänar att lyftas fram ordentligt :-) Bra jobbat! Kram

  2. Att leva med EDS är som det så väl beskrivs att leva ett dag för dag, stund för stund -liv. Jag har varit sjuk/haft problem i hela mitt liv, men var 48 år när jag fick ”rätt” diagnos. 44 år gammal sjukskrevs jag och två dagar efter min diagnos fick jag stadigvarande sjukersättning. Jag är 51 år, fyller 52 sent i år.
    Fyra veckor efter att jag fick min diagnos fick min dotter sin, 16 år gammal…
    Det kändes hårdare än att få den själv. Mina smärtgenombrott ser inte likadana ut som Jonnas, men de låser ihop kroppen. Lägg därtill till fyra diagnoser till, varav ytterligare en hemmahörande i gruppen ”Sällsynta diagnoser”.
    Jag kräks inte, men blir som om jag vore på fyllan och ett oräkneligt antal gånger har ”diagnosen” satts på enklaste sätt: Du har tagit för mycket smärtstillande. Konstigt nog blir jag talbar när jag får intravenös/intramuskulär smärtstillande.
    Senaste gångerna har ambulansen sövt mig när de ska flytta mig från min säng hemma till båren. Läkemedlet har en (för mig) positiv biverkning. Det ”startar om” min kropps smärtsystem så utöver att jag slipper smärtan i ambulansen, så ger den mig lindring i timmar och dagar då smärtspiralen som bara gör smärtan värre bryts. Dessutom bidrar den till att hålla smärtan på en överkomlig nivå.

    Min kropp fungerar inte som andras
    kroppar. Just nu längtar jag efter att få prova ut en elrullstol som jag kan ha både inne och ute. Allt för att jag ska kunna vara lite mer aktiv, hoppas jag.

    Jag önskar Jonna och hennes familj och vänner allt gott och projektet framgång <3
    //P-L

    1. All styrka till dig! Låter som om du har det rätt tufft du med….håller alla tummar så att du får din elrullstol – kanske livet kan bli lite mer drägligt…All kärlek – och varma kramar – till dig och din dotter. :-)

  3. Hej. Jag vill bara tala om att EDS inte är en kvinnosjukdom som du skriver! Lika många män drabbas tyvärr, men kvinnor får oftare mer besvär pga hormoner, graviditeter etc. Det är viktigt att EDS inte lyfts fram som en kvinnosjukdom, de de män som ändå drabbas väldigt hårt kan bli ifrågasatta.

    1. Helt rätt! Mitt fel att jag inte ändrat detta innan. Men jag vet att det inte är en kvinnosjukdom. 😉

    2. Hej….trodde att jag hade tagit bort där jag skrev att det var en kvinnosjukdom, men du får gärna visa mig var du hittade detta nu…;-)

  4. Oerhört stark läsning. Jag fick diagnosen i augusti 2014 efter 12 år med svåra smärtor och undermålig smärtlindring. Fick alltid höra att, du kan bli beroende så lär dig att leva med smärtorna. Vilket för mig har lett till en svår depression och sjukskrivning som nu varat i tre år. Men nu har jag äntligen fått komma till smärtrehab och har även fått diagnosen fibromyalgi. Tänk att bli tagen på allvar och att de tror på mig. Har äntligen fått en bra smärtlindring. Det ironiska i det hela är att jag arbetar som sjuksköterska och har utbildat mig extra inom smärta.
    Tack för att du skriver om denna sjukdom som inte finns enligt vissa dåligt uppdaterade doktorer.
    Kram Mona

    1. Tack! Skönt att höra att bloggen kan göra lite nytta, framförallt kanske göra att man inte ”känner sig ensam”om man har EDS och att vi som inte hart den uppmärksammar och sprider så fler kan få information och hjälp. Skrämmande att se hur illa man behandlar patienter. Hoppas allt går bra för dig i framtiden! Kram 😉

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

MITT LIV LÄR MIG HELA TIDEN…