Uppelever att detta är ett klassiskt ”svensson” beteende hos många människor, både när det gäller svåra sjukdomar, när vi möter ett dåligt psykiskt mående och även t ex misshandel….
Alla kan inte göra allt – men alla kan göra något – så dagens blogg är riktad till just dig som ibland kanske tänker såhär….
Numera följer jag dagligen Jonna. Det gör att jag kan ”se” och förstå ”hur” EDS påverkar en människas liv….
http://www.expressen.se/kvallsposten/varden-fornekade-sjukdomen–i-36-ar/
Jonna är en positiv människa…
Och för att ”överleva” allt detta måste man nog vara det. Man måste kunna ”skratta” åt det hemska, åt hur ”tokigt” en del människor inom vården beter sig och man måste lära sig att se det ”positiva” även i det negativa! Annars överlever man inte. Annars blir man kanske bitter…..och det mår man ju inte bättre av….! 😉
Nedan är utdrag från Jonnas dagar….
”Sista veckan har egentligen varit rätt tung både fysiskt och psykiskt. Men jag vägrar att låta det tunga ta över det underbara. Det är mitt liv. Min kropp. Och jag bestämmer…
Tre mindre roliga besked gällande kroppen…..
Knät ligger då fel nu så det är bara en stor grop i knäskålen där knät skulle ligga. Skenbenet växer i vikelriktning, vilket innebär att det börjar på utsidan av knät och slutar på inte sidan av vristen. Väntar på röntgen och i värsta fall måste de göra en vinkeloperation.
Plus artros på utsidan av knät.
I torsdags ringde en annan läkare och sa att mitt kortisolvärde är katastrofalt illa. Det ska ligga på 300 och nu hade mitt sjunkit ännu mer. Det ligger nu på 38. Och en infektion nu kan innebära farliga risker för mig….
Hos sjukgymnasten idag fick jag reda på att min kropp är så enormt inflammerad – och alla leder så lösa – att hon vågar knappt ta i mej längre.
Dessutom upptäckte hon att man SI-led ovanför bäckenet är rejäl vajsing med och jag måste träffa läkare angående det då den svullnat något enormt. Svullnaden går som en lång sträng upp till skulderbladet där jag i sin tur har en låsning som inte går loss…..På allt detta har jag ”ett skov” som vill fram och jag försöker vägra. Är ”Catfight” i min kropp just nu….får sitta och sova annars låser SI-leden sig….
Men hell no – för deppa det tänker jag göra i graven….men okej….bägaren rann över en stund innan i kväll…är inte stabil nog att få oförättad skit nu märkte jag….
Men deppar gör vi graven! För idag har solen strålat ute – och jag med den- och jag klarade av magnetröntgen för första gången i mitt liv utan lugnande i kanyl. Så hallelujahmoment! I morgon ska jag ligga och dra mej länge…. sen får jag ett riktigt lyxbesök till lunch….”
”Jaha… Då var det dags igen…Inlagd och smärta och trötthet utav bara helvete….”
I morse fick inte hemtjänsten varken liv i mig eller kontakt med mig. Hur mycket de än försökte. Så de fick ringa ambulansen.
Minns inget förrän jag vaknade på akuten.
Denna gången var det iaf fantastisk ambulanspersonal. Då fick jag istället en läkare som inte var ett skämt bara. Fel person i fel yrke igen. Varken min man eller jag fick prata. Då avbröt han oss och pratade i mun jättehögt för att överrösta oss. Han sa till mej TRE gånger att ställa mej upp och både min man och jag förklarade att jag inte kan stå. Jag sitter i rullstol och har ingen kraft i benen. Då sliter han tag i min axel för att få upp mej på benen. Och drog axeln ur led. Gjorde så ont så jag skrek rakt ut. Och sa att han dragit min axel ur led men det var inte möjligt att göra med bara händerna sa han så. Och sa till mej sluta tramsa så han kunde göra sitt jobb!
Sen tog han prover för att kolla om jag tagit överdos, vilket jan trodde. Ich när det påvisade narkotiska preparat så vägrade han ge annat än alvedon och 5 mg oxytocin, jag har 20 mg.
Självklart det påvisar det då jag äter både morfintabletter och stesolid. Men det örat vägrade han lyssna på. Så nin smärta var så hemsk så jag kröp i sängen och svetten rann av mej. Sköterskor och kuratorn försökte förklara vem jag var och om min EDS men han sa att man inte kan bli så dålig av det. Fick rådet att vänta ut skiftbytet på läkare och det fick jag göra, värsta timmarna i mitt liv. Tack och lov sov jag mest. Men läkaren som kom sen var sänd av änglarna.
Underbara människa. Trodde på mej.
Bad mej anmäla hur jag blivit behandlad och fick morfinspruta och nu ligger jag äntligen på navetm rejölt dplig men i trygga händer.”
Ingen bra dag. Sjukhuset fick inte liv i mig på något sätt förrän kl 14….
Då skrek smärtan i kroppen.
Helt svag och orkar knappt röra mej. Morfinsprutor ×2 har hunnits med sen dess. Så smärtan är lite lugnare. Orkar inte äta dock. Bara dricka mina aloe vera.
Saknar min man och hans trygga famn. Saknar mina fluffisar och deras underbara mys. Imorgon kommer de äntligen….”
”Idag har varit den värsta dagen i mitt liv den min EDS bröt ut.
Inget smärtstillande har tagit på mej hela dagen. Jag som sällan eller aldrig gråter av smärta har nog tömt tårförrådet idag. Inte klarat prata med någon som har ringt. Jag har bara legat och stirrat eller gråtit idag har jag haft panik. För när smärtan går långt över den där smärt mätarlistan -och inget hjälper – då blir jag rädd……
Svag i hela kroppen. Kroppen har inte klarat sitta bara npn gång idag. Armarna är så svaga så jah knappt kan förflytta mej mm.
Livrädd att detta är nästa process. Jag vill inte bli sjukare nu….”
HUR KAN JUST DU HJÄLPA TILL….
Ja, förutom att du kan hjälpa till med att sprida ut budskapet om EDS till så många du kan – så kan du även sprida budskapet om hur man ekonomiskt kan hjälpa till….
Många har efter reportaget i tidningen frågat Jonna var man kan hjälpa till att donera pengar….och det finns 3 sätt….;-)
Antingen så kan ni sätta in pengar på deras bankkonto (Swedbank) och donera 8105-9 944 204 984-8
Skriv ert namn och donation så de vet var pengarna kommer ifrån
Eller kan ni gå in på deras hemsida på:
https://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com/
Tryck på knappen ”donera här” och skriv ert namn och donation
Eller gå in på deras shop och beställ där – ALLA PENGAR går oavkortat (minus materialkostnader) till forskningen
Tack för att du tog dig tiden att läsa om Jonna, EDS och deras projekt! Ta väl hand om dig och tänk på att alla kan inte göra allt men alla kan göra lite…;-)
Ha en underbar dag!
Krama & karma!!
Förskräckligt att läkarna är så okunniga om denna eds obotliga sjukdom
Varför lägger du ut detta???du bryr dig bara om dig själv ändå . Skiter fullständigt i hur dina egna barn mår!
Visserligen är jag ju ”blond” 😉 men att ”Janne” skulle lägga in detta här finns ingen som skulle gå på….Är det kanske mannen som misshandlade mig – och som fortsätter psykiskt att kränka, misshandla och trakassera? JAPP med största sannolikhet….(tyvärr)
Önskar dig en trevlig dag med och tack för att du tog dig tiden att läsa min blogg. 😉