Den dagliga kampen mot en obotlig sjukdom – EDS – JONNA BALOGH! Och VAD kan just du göra?

 

 Ibland när man möter människor som på olika sätt har det jobbigt…. då backar vi kanske…..många känner tankarna komma:  ”Men jag kan ju ändå inte göra något för att hjälpa….” eller ”Så trist men det gäller inte mig….”
Så istället bläddrar vi kanske bara fort förbi – vi tar inte till oss ”smärtan” eller det ”jobbiga” – som andra människor lever med,
Istället går vi kanske ut på stan handlar lite nya kläder, tränar lite extra, bokar en resa – och försöker tänka bort det där ”jobbiga” vi läste om – för det GÄLLDE INTE OSS SJÄLVA!
Kanske tänker man: ”Jaja, det är säkert någon annan som hjälper till….”

Uppelever att detta är ett klassiskt ”svensson” beteende hos många människor, både när det gäller svåra sjukdomar, när vi möter ett dåligt psykiskt mående och även t ex misshandel….


”Vi låtsas som att det inte finns så finns det nog inte”

Men tänk då att en dag…..någon dag…..så är det kanske det är du själv som drabbas av ”något”?
Och ”den dagen” hade du önskat av hela ditt hjärta att andra människor visat dig sin godhet, sitt stöd och sin medmänsklighet – genom att de faktiskt hjälper dig på det sätt dom kan…..

Alla kan inte göra allt  – men alla kan göra något – så dagens blogg är riktad till just dig som ibland kanske tänker såhär….


Nu vet jag att det finns redan väldigt många ”goda människor” som hjälper Jonna och EDS projektgruppen att sprida ut deras budskap, hjälper till att informera andra om vad EDS är – och som då även bidrar med ekonomisk hjälp till forskningen för EDS.
Men det kan alltid bli fler som hjälper till!

Framförallt alla ni som har mediamakt och sociala stora nätverk…..dvs ni som bloggar, instagrammar etc ni som kan nå ut till väldigt många på en gång – ni kan förändra massor!
Så uppdraget idag…..
Det ligger på att sprida runt antingen denna blogg, dela på FB – eller ta informationen om EDS – och hjälp till att sprida ut budskapet som Jonna och de andra tjejerna i projektet vill sprida…..
Hur många kan vi nå fram till?
Och jag kan garantera er…..att sprider ni nu ut detta i era nätverk – så kommer även ni ha människor runt er som antingen  har EDS – eller som kanske ”har något som vården inte riktigt har satt diagnos på”  – och dessa människor kan då bli hjälpta av att JUST DU delar idag – eller skriver om EDS….

Vad är då EDS – Ehler Danos Syndrom?

Ja, hade någon frågat mig för ett år sen….så hade inte heller jag kunnat svara på den frågan….
Men idag kan jag…..kortfattat är det en slags bindvävssjukdom som sätter sig i alla dina leder, i hela din kropp,  du blir som en ”gummidocka” och ger upphov extrema smärtskov…..Bindväv finns ju i hela vår kropp, när denna luckras upp hoppar dina leder ur led….smärtorna är så pass starka att de även kan ge upphov till hjärtstillestånd, vilket har hänt Jonna ett antal gånger…..
Om du vill läsa mer så hittar du min första blogg om Jonna och EDS på: http://www.ceciliaekeblom.se/?page_id=710

Numera följer jag dagligen Jonna. Det gör att jag kan ”se” och förstå ”hur” EDS påverkar en människas liv….

Och självklart gör det ont att se en  fantastisk, underbar själ som Jonna drabbas av allt detta….
Det gör fruktansvärt ont inne i mig – att läsa om hur Jonnas dagar är – för jag kan ju inte heller hjälpa henne bli frisk….
Utan jag – OCH ALLA NI ANDRA – vi kan bara hjälpa henne genom att stödja henne i sin kamp att vilja FÖRÄNDRA!
Länken till deras projekt!
De vill göra EDS synlig på världskartan!
De vill FÖRÄNDRA – så att deras barn – allas våra barn – alla de som ännu inte har diagnos – att alla dessa får bättre bemötande i framtiden. Sjukdomen är ärftlig….
En stor del i att Jonna kämpar såhär hårt med allt detta ideellt – så mycket hennes kropp orkar – är ju för att hennes barn ska kunna få ett ”bättre” bemötande än det som hon själv har fått uppleva…
Att de ska inte behöva lägga all sin energi på att ”få hjälpen” – utan på att ”lära sig hantera sjukdomen”…..

PROJEKTETS KAMP FÖR EDS ÄR…..

* FÅ BÄTTRE BEMÖTANDE AV VÅRDEN – man ska inte behöva kränkas vid varje anfall/skov som man får pga okunskap inom vården….
* SPRIDA UT MER KUNSKAP OM EDS – ju fler människor som vet vad EDS är, desto fler kan bli hjälpta och ju fler har kunskapen om EDS.
* SAMLA IN PENGAR TILL FORSKNINGEN  – sjukdomen är obotlig, men man kan forska mer på den, lära sig hur det utvecklas, vad man kan göra för att lindra den och man kan ta reda på mer om den.
* ALLA MED EDS SKA HA RÄTT TILL DIAGNOS – och det ska inte behöva ta 36 år! (se artikeln nedan)

http://www.expressen.se/kvallsposten/varden-fornekade-sjukdomen–i-36-ar/


 

 11146454_10153042617619039_5450787717817851606_o

 

Jonna är en positiv människa…

Och för att ”överleva” allt detta måste man nog vara det. Man måste kunna ”skratta” åt det hemska, åt hur ”tokigt” en del människor inom vården beter sig och man måste lära sig att se det ”positiva” även i det negativa! Annars överlever man inte. Annars blir man kanske bitter…..och det mår man ju inte bättre av….! 😉


 

11162072_10204704349701653_7735014519488894112_n


 

 Nedan är utdrag från Jonnas dagar….


 

”Sista veckan har egentligen varit rätt tung både fysiskt och psykiskt. Men jag vägrar att låta det tunga ta över det underbara. Det är mitt liv. Min kropp. Och jag bestämmer… 

11162464_10204727404117999_6675645626630137203_n

Tre mindre roliga besked gällande kroppen…..

Knät ligger då fel nu så det är bara en stor grop i knäskålen där knät skulle ligga. Skenbenet växer i vikelriktning, vilket innebär att det börjar på utsidan av knät och slutar på inte sidan av vristen. Väntar på röntgen och i värsta fall måste de göra en vinkeloperation.

Plus artros på utsidan av knät.

I torsdags ringde en annan läkare och sa att mitt kortisolvärde är katastrofalt illa. Det ska ligga på 300 och nu hade mitt sjunkit ännu mer. Det ligger nu på 38. Och en infektion nu kan innebära farliga risker för mig…. 

Hos sjukgymnasten idag fick jag reda på att min kropp är så enormt inflammerad – och alla leder så lösa – att hon vågar knappt ta i mej längre.

Dessutom upptäckte hon att man SI-led ovanför bäckenet är rejäl vajsing med och jag måste träffa läkare angående det då den svullnat något enormt. Svullnaden går som en lång sträng upp till skulderbladet där jag i sin tur har en låsning som inte går loss…..På allt detta har jag ”ett skov” som vill fram och jag försöker vägra. Är ”Catfight” i min kropp just nu….får sitta och sova annars låser SI-leden sig…. 

Men hell no – för deppa det tänker jag göra i graven….men okej….bägaren rann över en stund innan i kväll…är inte stabil nog att få oförättad skit nu märkte jag….

Men deppar gör vi graven! För idag har solen strålat ute – och jag med den- och jag klarade av magnetröntgen för första gången i mitt liv utan lugnande i kanyl. Så hallelujahmoment!  I morgon ska jag ligga och dra mej länge…. sen får jag ett riktigt lyxbesök till lunch….”


 

”Jaha… Då var det dags igen…Inlagd och smärta och trötthet utav bara helvete….”

I morse fick inte hemtjänsten varken liv i mig eller kontakt med mig. Hur mycket de än försökte. Så de fick ringa ambulansen.

Minns inget förrän jag vaknade på akuten.

Denna gången var det iaf fantastisk ambulanspersonal. Då fick jag istället en läkare som inte var ett skämt bara. Fel person i fel yrke igen. Varken min man eller jag fick prata. Då avbröt han oss och pratade i mun jättehögt för att överrösta oss. Han sa till mej TRE gånger att ställa mej upp och både min man och jag förklarade att jag inte kan stå. Jag sitter i rullstol och har ingen kraft i benen. Då sliter han tag i min axel för att få upp mej på benen. Och drog axeln ur led. Gjorde så ont så jag skrek rakt ut. Och sa att han dragit min axel ur led men det var inte möjligt att göra med bara händerna sa han så. Och sa till mej sluta tramsa så han kunde göra sitt jobb!

11138588_10204725994682764_4547942683937762836_n


Sen tog han prover för att kolla om jag tagit överdos, vilket jan trodde. Ich när det påvisade narkotiska preparat så vägrade han ge annat än alvedon och 5 mg oxytocin, jag har 20 mg.

Självklart det påvisar det då jag äter både morfintabletter och stesolid. Men det örat vägrade han lyssna på. Så nin smärta var så hemsk så jag kröp i sängen och svetten rann av mej. Sköterskor och kuratorn försökte förklara vem jag var och om min EDS men han sa att man inte kan bli så dålig av det. Fick rådet att vänta ut skiftbytet på läkare och det fick jag göra, värsta timmarna i mitt liv. Tack och lov sov jag mest. Men läkaren som kom sen var sänd av änglarna.

Underbara människa. Trodde på mej.

Bad mej anmäla hur jag blivit behandlad och fick morfinspruta och nu ligger jag äntligen på navetm rejölt dplig men i trygga händer.”

11034306_10204712612828226_358966608208318082_n


 

Ingen bra dag. Sjukhuset fick inte liv i mig på något sätt förrän kl 14….

Då skrek smärtan i kroppen.

Helt svag och orkar knappt röra mej. Morfinsprutor ×2 har hunnits med sen dess. Så smärtan är lite lugnare. Orkar inte äta dock. Bara dricka mina aloe vera.

Saknar min man och hans trygga famn. Saknar mina fluffisar och deras underbara mys. Imorgon kommer de äntligen….”


 

”Idag har varit den värsta dagen i mitt liv den min EDS bröt ut.

Inget smärtstillande har tagit på mej hela dagen. Jag som sällan eller aldrig gråter av smärta har nog tömt tårförrådet idag. Inte klarat prata med någon som har ringt. Jag har bara legat och stirrat eller gråtit idag har jag haft panik. För när smärtan går långt över den där smärt mätarlistan  -och inget hjälper – då blir jag rädd……

Svag i hela kroppen. Kroppen har inte klarat sitta bara npn gång idag. Armarna är så svaga så jah knappt kan förflytta mej mm.

Livrädd att detta är nästa process. Jag vill inte bli sjukare nu….”


 

HUR KAN JUST DU HJÄLPA TILL….


 

Ja, förutom att du kan hjälpa till med att sprida ut budskapet om EDS till så många du kan – så kan du även sprida budskapet om hur man ekonomiskt kan hjälpa till….

 

Många har efter reportaget i tidningen frågat Jonna var man kan hjälpa till att donera pengar….och det finns 3 sätt….;-)

Antingen så kan ni sätta in pengar på deras bankkonto (Swedbank) och donera 8105-9 944 204 984-8

Skriv ert namn och donation så de vet var pengarna kommer ifrån

Eller kan ni gå in på deras hemsida på:

https://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com/

Tryck på knappen ”donera här” och skriv ert namn och donation

Eller gå in på deras shop och beställ där – ALLA PENGAR går oavkortat (minus materialkostnader) till forskningen

www.fightforeds.tictail.com

 

Tack för att du tog dig tiden att läsa om Jonna, EDS och deras projekt! Ta väl hand om dig och tänk på att alla kan inte göra allt men alla kan göra lite…;-)

Ha en underbar dag!

Krama & karma!!

CECULIA BRA

 

”Ambulanskvinna sökte uppmärksamhet – anklagade Jonna för att ”fejka” anfall…”

Ja, vissa dagar vet man inte om man ska skratta eller gråta när man får höra hur vården behandlar människor….

Eller är de som söker vård – inte ens ”människor” längre….utan enbart ett namn på ett papper som ”tar upp deras tid”?

Är man kanske enbart en ”jobbig” person – som inte har något annat roligt för sig en påskafton så man ”springer” in i en vägg?? och ringer sen ambulansen, svimmar lite på skoj  några gånger både hemma och i ambulansen – och ser ut så här i ansiktet dagarna efteråt!??!

ALLT DETTA ENBART för att få lite ”uppmärksamhet”…..

11013215_10204610848804189_3729318208515696750_n-2

Alltså, jag vet inte hur det är för er……men för mig finns det miljoner andra sätt att kunna få ”uppmärksamhet” på – OM det handlade om att man nu vill tillfredsställa det behovet…..


 

SÅ VAD ÄR DET DÅ SOM HAR HÄNT?


 

INLÄGGET NEDAN FRÅN JONNA BALOGH FB….

”Nån som vill ha ett stycke öga, näsa, panna och kind?
Tack EDS för din eminenta påskpresent. Så går det mär man svimmar mitt i natten. Så det blev alit ambulans till akuten.

Men nu ska ni höra det värsta av allt. Jag trodde jag blivit kränkt av vårdpersonal i mina dagar. Men tydligen svimmar jag av av smärta i ambilansen. När jag kvicknar till skriker nästan den kvinnliga ambulansarbetaren på mej.
”Vad fan spelar du teater för?! Jag har dej uppkopplad och mot alla apparater här. Jävla trams du håller på med! Söker du uppmärksamhet eller?!”
Jag blev fasen helt chockad och började gråta och sa att det var det mest kränkande jag hört.
”Berätta då om din sjukdom om jag ska förstå dej” snäste hon av mej.
Jag har tusan berättat så mycket jag orkar och hunnit sa jag. Sen fjäskade hon.
Så fort vi kom fram till akuten gick hon in i rummet där man rapporterar och sa till alla att jag uppenbart spelat teater och att jag bara sökte uppmärksamhet. Att jag fejkade alltihop mm
Ropade på hennes kollega och bad om hennes namn men han ljög och sa att hon pratade om nån annan än mej. Och vägrade ge ut hennes namn. Ropade på henne när hon gick ut och förbi men hon ignorerade mej och låtsades att hon inte såg eller hörde mej.
Säger man så till någon som svimmar flera ggr i veckan?! Speciellt av smärta och utmattning?! Säger man så till nån öht?! Jag är helt chockad. Ambulansen kan ju lätt vänta sej ett samtal imorgon och en anmälan på denna tjejen.”


När jag fick höra av Jonna vad som hade hänt, så tänkte jag ”detta kan inte vara sant”

För HUR kan en människa, anställd av vården göra så här?

Fattar hon – och vården – inte hur många ÅR av psykisk misshandel vården redan har gett Jonna – när hon kämpade för att få sin diagnos EDS? Och när hon sen fick den – så ska vården ändå fortsätta ifrågasätta hennes anfall och smärta???

Jonna som dagligen kämpar tillsammans med de andra tjejerna i EDS projektet . just för att ANDRA inte ska behandlas illa av vården!

Så FORTSÄTTER vården att behandla henne på detta sätt?

Men NU kanske alla kan förstå….

VARFÖR information om EDS måste ut till SAMTLIGA människor inom vården och VARFÖR vi alla (även vi då som inte har EDS) måste HJÄLPA till att sprida informationen om sjukdomen, så att detta som hände nu i helgen – INTE får hända igen!


 

Så snälla ni! HJÄLP till nu att ut sprida detta! Dela bloggen!

Dela EDS hemsidan!


 

Hjälp Jonna, Tilde och många andra tjejer – som dagligen kämpar med att få ut sitt projekt till så många  människor som möjligt, ut till vården…..till media….var som helst – bara projektet får mer uppmärksamhet!

https://www.facebook.com/pages/Zebras-are-everywhere-Fight-for-EDS/273365139521740?fref=ts

Jag menar att ens yttra sådana ”korkade” ord som denna ambulanskvinna gjorde – det är ju bara helt sjukt!

Funderade på detta igår och fick då själv några egna ”flashback” av just den där hjälplösa panik känslan när man själv går igenom något fruktansvärt jobbigt: ”Men herregud, du/ni tror att jag ”fejar”…?!.”  

För även jag bemöttes stundtals av denna ”misstro” när jag anmälde min misshandel! Visserligen inte så mycket av myndigheterna – då polis, kvinnohus etc trodde på mig – utan det var mer några ”naiva” tanter på socialen som tittade på mig med skeptiska ögon och sa: ”Så du menar att din trevliga charmiga man har gjort allt detta sjuka som du skriver om i din dagbok….han som är såååå trevlig…”

Tyvärr var det även några av ”våra” vänner (dock ej mina vänner då kan jag tillägga) som ”valde” att tro att det jag sa inte var sant.

Och jag ägnade sen många timmar till att lägga min energi på att försöka ”bevisa” att det jag sa faktiskt var sant….Gjorde så fram till en dag då jag helt enkelt bara ”gav upp” – för jag visste ju redan vad som hade hänt mig. Polisen, rätten, socialen (till sist), mina ”vänner” och familj trodde ju på mig och misshandeln bevisades även i två rättegångar – även om nu långt ifrån allt togs upp där….

Så jag ”släppte” det en dag. Tänkte att ”det är meningslöst”. Och så tror jag Jonna måste göra i detta. Markera tydligt med en anmälan att ”ambulanskvinnans” beteende var INTE okej. Men sen inse att ”dåligt beteende” hos någon ligger hos människan själv, ingen annan bär det ansvaret – och som jag brukar säga, det är inte jag som ska behöva leva med mig själv och det dåliga beteendet – utan det är den människan själv!


 

Jag vill inte säga att jag vet ”hur” Jonna kände i sin frustration i helgen närt kvinnan sa så till henne – men jag vet hur ”frustrerande” det är när man själv  ”vet” hur något är – och man sen ”kämpar” stenhårt för visa  andra ”så här det” – men sen får man ett ”hårt slag i ansiktet” av någon som säger att: Du ”hittar bara på”…..

För det är jobbigt nog att ”hantera” det jobbiga….man behöver inte mötas av ”skeptiska” människor som tror att man frivilligt ”väljer” att ha de ”jobbiga” i livet. Detta är ju inte man ”väljer” – man försöker enbart överleva det….

Och även om nu majoriteten av omvärlden vet” om vad som är sant, så gör denna enda ”negativa” handlingen från EN ENDA person så mycket mer skada – än vad 100 människors goda handlingar gör….tyvärr är det så!


Negativt tar mer energi än vad positivt ger….så en negativ sak behöver alltid minst 100 positiva för att uppväga…..


Och när jag tänker efter är detta som Jonna råkade ut för – nästan samma sak som att tala om för en misshandlad kvinna att ”inget har hänt dig”…..

T ex…

”Jaha, så du säger att din man slagit och misshandlat dig några år. Men du…..jag tror faktiskt att du bara att ”hittat på allt”!.

Det kanske är det du själv som ”knäckte ditt eget näsben”…som ”kastade” ut dig själv genom ytterdörren, in i soffan, in i köksskåpen….Och du kanske själv slog din egna näve hårt under ditt öga , på dina armar, på dina ben – så du fick stora blåmärken som du sen försökte sminka över – eller stannade hemma så att ingen skulle kunna se… inte bara en gång utan flera….

Och du kanske själv inte hade något ”roligare” för dig så du gick i terapi för saker som ”INTE ALLS HADE” hänt i 4-5 år….

Kanske satt du i alla dessa 2 års ”jobbiga” polisförhör – istället för att hitta på roliga saker med dina barn och vänner….- bara ”för att”….

Och frivilligt gick du sen igenom rättegång – bara för att få uppmärksamhet – inte bara en tvådagarsrättegång om misshandeln, där du fick blotta dig själv i rätten – utan du gör sen samma sak ”en gång till” – för mannen som misshandlade dig hittade ett ”kryphål” i lagen…..Det var ju så ”kul” att vi gjorde det två gånger….

Du kanske sen ”frivilligt” undvek män efter detta under nästan 4 år – innan du ens ”vågade” bli tillsammans med en man igen och våga tro på att han inte skulle slå dig….bara för att fortsätta få uppmärksamheten….?!

Du kanske tvingade dina egna barn genom ”barn som har bevittnat våld” grupper och kämpade med socialen för att ens kunna få den hjälpen – bara för att du skulle få ännu mer ”uppmärksamhet….”

Du kanske fortsatte att skaka av rädsla och få panikångestattacker varje gång som ”hoten” kom mot dig, både under tiden med mannen, men även efter  du lämnat för då kunde du ju ”roa” dig med att polisanmäla minst 15-20 olika tillfällen av ”hot och sjuka saker”  från minst 20 olika falska alias, från kontantkorts sms eller från fejkade skapade hotmail adresser…..Allt bara för ”skojs” skull….för att du bara ville ”jävlas med exmannen” – för att du var den som ville skiljas…? För att du ville lämna….?

Och orden som mannen uttalade mot dig innan rättegången – det var bara ett påhitt för att förstärka din ”fejkade” historia…..

”Allt du säger har bara skett i din jävla fantasi  – men anmäler du mig så ska jag se till att knäcka dig totalt psykiskt – så när du sitter i rätten, kommer du vara så jävla knäckt att du inte ens minns ditt eget namn….”

Sen att du ”höll” ganska tyst om misshandeln under de första 2-3 åren efter och höll dig undan från det sociala livet – då du skämdes över att ha råkat ut för den…det var bara ett annat sätt att få ”uppmärksamhet”

Att du skämdes inför dina barn och andra att du inte hade ”orkat” lämnat långt innan…..och att du valde att  ”fly” till England en period – för att ”komma bort från allt”…..för att ”hitta” sig själv och kunna starta om….all var bara ett ”påhitt” för att få uppmärksamhet…


Detta ovan är ungefär samma sak! Så att det ens finns dessa människor som ”tror på” att man skulle ”frivilligt” fejka sin EDS, för att kunna få anfall, för att kunna svimma, för att sen kunna se ut såhär…..det övergår i alla fall mitt förstånd….!


 

11130226_10204613714875839_5235565143574183966_n


 

I min ”värld” – så finns det i alla fall betydligt ”bättre och enklare sätt” att få ”uppmärksamhet” på…..OM man nu skulle ”behöva” den…!


 

Så jag hoppas VERKLIGEN nu att alla inom vården, all media och att patientnämnden uppmärksammar detta som hände med Jonna…..för såhär – får det enligt mig INTE gå till!

Tycker inte ni som jag att Jonna redan har det tufft nog i livet? Ska hon ens behöva ”möta” fler sådana här korkade människor i sitt liv?


 

SÅ snälla ni SPRID NU EDS BUDSKAPET – för då kan även DU vara en del i att detta SJUKA inte sker igen…varken för Jonna eller någon annan…..


Tusen styrkekramar till Jonna och hennes familj!

Kom ihåg!

IMG_6837

Och massor av kärlek till alla er ”bra” människor där ute – ni som ALDRIG någonsin ”dömer” ut andra innan ni vet vad det handlar om….och alla ni som alltid behandlar andra med samma RESPEKT – som ni själva skulle vilja ha tillbaka…..!!

Men som jag skrev i rubriken – det kanske var ambulanskvinnan själv som ”sökte” uppmärksamheten – och den fick hon ju nu!

Frågan är ju bara – om den är positiv för henne…? 😉

Kramizar!//C.

IMG_7812